MM’s Angels is een vzw in oprichting. Het initiatief werd genomen door een aantal mensen die
van heel nabij geconfronteerd worden met het Prader-Willi Syndroom (PWS).
Ervaringsuitwisselingen tussen ouders van PWS-patiëntjes leren dat zij constant op zoek zijn om het leven van hun kinderen zo normaal en comfortabel mogelijk te maken. In deze zoektocht worden ze echter vaak geconfronteerd met veel onbegrip in de samenleving, stereotiepe denkpatronen in mogelijke behandelingen, beperkte kennis en ervaring bij medisch personeel in België. Door het lage aantal patiënten hier is het onderzoeksterrein en de daaruit voortvloeiende praktische kennis over het syndroom vrij klein en (budgettaire) ruimte voor diepgaander onderzoek is er evenmin. Bovendien is niet elke betrokkene in de mogelijkheid een trip naar de USA te bekostigen, zonder nog te spreken van de fysieke belasting van een dergelijke reis op (heel) jonge patiëntjes.
Met de oprichting van de vzw wensen wij de problematiek van PWS meer kenbaar te maken in de media en de maatschappij. Het feit dat Professor Miller nog een aantal Belgische patiëntjes in behandeling heeft, zorgt ervoor dat ze bereid is éénmaal per jaar de oversteek naar België te maken, zodat haar expertise en kennis bereikbaar en toegankelijk worden voor alle PWS-patiëntjes in België. Het is de bedoeling een project op te zetten om, in samenwerking met een Belgisch begeleidingsteam, alle patiëntjes op heel regelmatige basis te kunnen opvolgen.
Dr. Miller geniet wereldfaam wat betreft PWS en beschikt over heel veel kennis en ervaring in de begeleiding en opvolging van PWS patiënten. MM verwijst naar MaxMilan, het zoontje met PWS van Veronique, één van de bezielers van de vzw. Angel betekent “Engel” en iedereen die zich inzet voor de vzw is als het ware een engel voor MaxMilan.
Ervaringsuitwisselingen tussen ouders van PWS-patiëntjes leren dat zij constant op zoek zijn om het leven van hun kinderen zo normaal en comfortabel mogelijk te maken. In deze zoektocht worden ze echter vaak geconfronteerd met veel onbegrip in de samenleving, stereotiepe denkpatronen in mogelijke behandelingen, beperkte kennis en ervaring bij medisch personeel in België. Door het lage aantal patiënten hier is het onderzoeksterrein en de daaruit voortvloeiende praktische kennis over het syndroom vrij klein en (budgettaire) ruimte voor diepgaander onderzoek is er evenmin. Bovendien is niet elke betrokkene in de mogelijkheid een trip naar de USA te bekostigen, zonder nog te spreken van de fysieke belasting van een dergelijke reis op (heel) jonge patiëntjes.
Met de oprichting van de vzw wensen wij de problematiek van PWS meer kenbaar te maken in de media en de maatschappij. Het feit dat Professor Miller nog een aantal Belgische patiëntjes in behandeling heeft, zorgt ervoor dat ze bereid is éénmaal per jaar de oversteek naar België te maken, zodat haar expertise en kennis bereikbaar en toegankelijk worden voor alle PWS-patiëntjes in België. Het is de bedoeling een project op te zetten om, in samenwerking met een Belgisch begeleidingsteam, alle patiëntjes op heel regelmatige basis te kunnen opvolgen.
Dr. Miller geniet wereldfaam wat betreft PWS en beschikt over heel veel kennis en ervaring in de begeleiding en opvolging van PWS patiënten. MM verwijst naar MaxMilan, het zoontje met PWS van Veronique, één van de bezielers van de vzw. Angel betekent “Engel” en iedereen die zich inzet voor de vzw is als het ware een engel voor MaxMilan.
Geike Arnaert is meter van de vzw en poogt de vzw te helpen bij elke publieke campagne.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten